Да помогнем на Деси в лечението на рядко заболяване

Здравейте, мили хора с Огромни Добри Сърца. Казвам се Десислава на 40г. и страдам от рядко заболяване на нервите в гръбначния стълб - Периневрална Киста на Тарлов. 

Моето страдание започна януари 2021 г. след подхлъзване на лед и падане. Веднага изпитах страшна болка в кръста, успях да се изправя макар и доста трудно. Краката ми станаха тромави и при всяка крачка болката сякаш ставаше все по-силна. С много усилие и воля успях да се прибера вкъщи. 

Така започна Ада за мен, с постоянна нестихваща и пареща болка в седалището и бедрата, силна мускулна слабост в двата крака. Започна се лутането по доктори,терапии и физиотерапии. След които аз само продължавах да се влошавам и стигнах до положение да се придвижвам само с инвалидна количка . Още от първия преглед от невролог се установи, че нямам коленни и ахилесови рефлекси и на двата крака.

Не мога да седя права повече от 5 минути (краката просто ми се огъват), не мога да седя седнала повече от 30 минути, лежането….. и то не е безболезнено. Накратко–няма положение в което да е търпима болката. Превърнах се в човек с нужда от чужда помощ за всичко (ние хората с редки болести в България нямаме никакви права, нямам право нито на телк с това заболяване, нито на асистент).

А бях много енергичен човек, който гледаше все да свърши всичко, надявам се отново да бъда! Естествено нямах точна диагноза. Оказа се, че да познават и разчетат правилно ЯМР е като да имаш късмета да спечелиш 6ца от тотото. И така на поредния ЯМР ноември 2022 г. ми беше разчетено Периневрална Киста на Тарлов в сакралния отдел на ниво S1 .

Така в Интернет намерих информация в "Сдружение на Тарловите пациенти" какво причиняват симптоматичните Кисти на Тарлов. Лечението е само оперативно и се извършва от малцина неврохирурзи в чужбина. Кистата няма как да се отстрани, защото е мехуресто разширение излизащо от корена на нерва, пълно с гръбначно мозъчна течност. Тази киста постоянно дразни нерва от който излиза, причинява костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща радикулопатия.В много случаи всякакви травми могат да отключат това заболяване от несимптоматично към симптоматично - както се случи и с мен. Успешния метод за лечение е дренаж на кистата и поставянето на "скоба" на мястото на мехурчето, обвивайки нерва, така не позволява отново да се напълни.

В България няма неврохирург, който да прави такава операция.Изтеглихме заем и ме заведоха на преглед в Англия при д-р Адриан Кейси - неврохирург, който потвърди, че кистата ми причинява всичко това и ми предложи операция. Пътуването беше страшно тежко, пътувах предимно легнала на задната седалка на колата с риск някъде да отнесем глоба( пътуването ми със самолет е невъзможно и поради физическата ми болка и друго коварно заболяване).

До тук добре, появи се НАДЕЖДА да ме излекуват и да Живея отново нормално, а не просто да съществувам все легнала с агонизираща пареща болка. После идва проблема с парите - нямам такива средства. Да знаеш, че има лечение и да не можеш да си позволиш Здраве, е голям психически удар.

Пиша тези редове вече плачейки…… Измина толкова дълго време от деня на падането, всеки ден събираш сили да издържиш и този ден. Крепи ме НАДЕЖДАТА, че има много добри хора които може би ще подадът ръка и на мен и да ме върнат отново към Живота. Вие давате Надежда, Шанс за Живот на много хора! 

Моля ви от сърце и душа - подайте ръка и на мен?????

Необходимата сума за операцията и престоя в болницата е 42 430 британски паунда или 96 176 лв.