Нека помогнем на Ния

1176 Дарители
478%
Дарени: 284614.61 EUR Цел: 59572 EUR
Организатор
User 7079
Бенефициент
Beneficiary 1390
Крайна дата
Край след 86 дни
Налична сума
251245.89 EUR
User 7079 организира кампания за Beneficiary 1390
Край след 86 дни
 
Налична сума
 
251245.89 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland

24-ти март 2025
?Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца ?
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи.? Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация ?
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2 ?
Благодарим, ви за подкрепата!?

Стриктни правила за изплащане на дарените средства

В платформата PavelAndreev има ясно определени правила за изплащане на дарените средства при медицинските кампании. Те гарантират, че всички средства ще бъдат оползотворени целево за лечението и съпътстващите го разходи. Всички документи, по които е направено плащане са видни в секция Новини.

Лесно е да дарите

6 лесни начина да направите своето дарение - карта, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.

Прегледен отчет

В секция Новини ще откриете информация от инициаторите на кампаниите.

Доверена платформа

PavelAndreev е най-сигурната платформа за организиране на следващата ти кампания.

PavelAndreev.ORG е международна платформа за организиране на кампании за набиране на средства, управлявана от Фондация „Павел Андреев". Седалище и адрес на управление: България, гр. Варна, бул. „Генерал Колев" №113, сграда "Никулицел", ЕИК: 206678629. Всички дарения, направени през платформата, се събират и администрират в България от екипа на Фондацията. Кампаниите се управляват също от централния екип в България. Към момента организацията не е регистрирана като местна структура в други държави.